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L’ A.R.Co. 92- Associazione per la Riabilitazione del Comatoso- Onlus (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) nasce e si sviluppa a Roma nel 1992 su iniziativa di alcune persone provate dal dramma di un parente in coma a seguito di un grave trauma cranico.

L’Associazione è presieduta da Maria Elena Villa, coadiuvata da specialisti del settore (neurologi, rianimatori, fisioterapisti, logopedisti, terapisti cognitivi, psicologi ed infermieri.) impegnati prevalentemente nei reparti di Rianimazione del Policlinico "A. Gemelli" e dell’I.R.C.C.S. "Santa Lucia" di Roma, con l’indispensabile aiuto di un gruppo di volontari.

 

L’A.R.Co.92 Onlus sin dalla sua costituzione, opera per colmare - almeno parzialmente - i grandi vuoti del Servizio Sanitario Nazionale nel settore dell’assistenza ai post-comatosi.

La mortalità dei pazienti con grave trauma cranico è, infatti, notevolmente diminuita grazie a tecniche di rianimazione sempre più efficaci ma, progressivamente, è andato aumentando il numero delle persone - soprattutto giovani - che necessitano di una lunga ed attenta riabilitazione. Tuttavia, in Italia le strutture specialistiche non sono state adeguate alle nuove esigenze terapeutiche di questi pazienti. In troppi casi è quindi necessario rivolgersi a strutture straniere, con costi eccessivi per la maggior parte dei malati e dei loro familiari.

L’associazione A. R. Co. 92 onlus opera in un campo di intervento molto particolare, in quanto, il paziente che ha subito un coma, per incidente stradale, ictus, aneurisma e altri eventi traumatici, presenta bisogni specifici, che non si limitano alla riabilitazione dei deficit neuromotori e cognitivo- comportamentali. La personalità di tali pazienti viene spesso alterata e trasformata dal coma e c’è l’ esigenza di riorganizzare la loro vita quotidiana, insieme alle relazioni con i familiari, con la casa e il lavoro. Su questo fronte i volontari dell’associazione hanno acquisito col tempo grande esperienza, in un rapporto di costruttiva sinergia con le strutture di riabilitazione.

L’ A.R.Co. 92 onlus è impegnata a:

sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi del coma e del post-coma
fornire supporto volontario agli operatori dei servizi pubblici e privati di Rianimazione e di Riabilitazione; assistere i familiari del malato durante e dopo il suo ricovero
prestare assistenza a domicilio per i pazienti dimessi dalle strutture di ricovero e bisognosi di terapie motorie e neuropsicologiche
reperire fondi per l’acquisto di apparecchiature, ausili e medicinali necessari per migliorare la qualità della vita del malato.

Accanto alle attività di carattere sociale, l’Associazione si adopera per promuovere lo sviluppo delle conoscenze scientifiche per la prevenzione e il trattamento dello stato di coma attraverso:

l’organizzazione di convegni, congressi e giornate di studio;

Per verificare il recupero delle capacità di guida, sono previste prove pratiche, svolte in collaborazione con ALECA e con il centro per l’autonomia, su apposito circuito protetto con utilizzo di una vettura a doppi comandi e istruttore di guida.

Nel dicembre del 1999 l’associazione insieme all’ I.R.C.C.S. Fondazione Santa Lucia e l’Istituto San Michele, con il contributo della Regione Lazio, ha inaugurato a Roma Casa Dago: una struttura demedicalizzata, composta da 8 mini appartamenti, ognuno con 2 posti letto e bagno attrezzato per disabili, spazi comuni (sala da pranzo, soggiorno, sala TV, aule corsi, giardino), in grado di accogliere il paziente post-comatoso e un suo congiunto nel delicato momento della dimissione dall’ospedale di riabilitazione ed assisterlo concretamente nella reintegrazione familiare, sociale e lavorativa.

Casa Dago è infatti uno specifico programma di educazione rivolto ai membri del sistema familiare di un paziente, con la finalità di insegnare ad affrontare i deficit cognitivi e comportamentali dei pazienti post-comatosi

Gli obiettivi sono:
promuovere le potenzialità e le capacità residue dei pazienti post-comatosi affinché possano essere comunque attivi nella vita di tutti i giorni, pur con un deficit neuromotorio o neuropsicologico;
Facilitare la reintegrazione familiare abbreviando i tempi di degenza in strutture riabilitative tradizionali;
Evitare passaggi tra più centri di riabilitazione; ridurre il pendolarismo dei familiari tra la propria abitazione e il centro di riabilitazione;
Contrastare la tendenza all’ autoisolamento dei singoli pazienti e delle famiglie;
Contenimento dei costi sanitari.

La struttura accoglie i pazienti dimessi dalla riabilitazione per il periodo necessario a preparare il rientro a casa (3- 4 mesi) per un totale di 25- 30 nuclei l’anno, accoglie inoltre pazienti esterni post- comatosi e nuclei familiari non più inseriti in progetti di riabilitazione ospedaliera.

Dal primo aprile del 2009, A. R.Co. 92 gestisce Casa Dago in collaborazione con la Asl RM C e i pazienti che vi risiedono svolgono il Day Hospital presso l’ I.R.C.C.S. Fondazione Santa Lucia.

L’associazione dispone di un’equipe professionale composta da psicologo, assistente sociale, educatore professionale, terapista cognitivo che forniscono sostegno al paziente e ai suoi familiari nel delicato passaggio dalla riabilitazione al ritorno in famiglia. All’interno di Casa Dago, si tengono attività pomeridiane quali: informatica, ortofrutticultura, laboratorio di pittura , laboratorio di artigianato, pet therapy, laboratorio di fotografia, uscite in pizzeria, cinema, visite a musei e mostre d’arte ecc.

La realizzazione di programmi mirati di riqualificazione lavorativa, reinserimento sociale, familiare e scolastico, l’assistenza psicologica individuale e di gruppo rendono il Progetto Casa Dago un importante servizio territoriale per tali soggetti e nuclei familiari che vivono una situazione di notevole complessità e disagio.

La quota d’iscrizione all’Associazione è fissata per statuto in 50,00 Euro,quella di sostegno è libera. Per i versamenti si può utilizzare il c.c.p. n. 75809004.

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